Associations de patients
Les associations de patients peuvent vous informer, vous aiguiller et vous accompagner dans vos démarches. N'hésitez pas à les consulter.
Vous, ou un de vos proches, a reçu l’annonce d’une maladie du sang nécessitant une greffe de moelle osseuse ou une thérapie cellulaire. Outre une prise en charge lourde, vous faites face à une complexité juridique et administrative tout au long de votre parcours de soins. Votre équipe soignante et l’assistante sociale de l’hôpital sont là pour vous soutenir. Les assistantes sociales de l’Assurance maladie sont également des interlocutrices utiles pour vous informer sur vos droits. Pour celles et ceux d’entre vous qui souffrez d’un cancer du sang, vous pouvez également obtenir des informations auprès de l’Institut National du Cancer (INCa) et vous rapprocher de l’Espace de Rencontre et d’Information (ERI) le plus proche de chez vous.
Les associations de patients sont aussi une source d’informations complémentaire à celles de l’équipe soignante et de l’assistante sociale de l’hôpital. Elles peuvent apportent par ailleurs apporter un soutien psychologique, financier, juridique et/ou administratif. Si c’est votre souhait, elles permettent aussi de faire la connaissance d’autres patients qui peuvent témoigner de leur expérience et être de bon conseil.
Vous pouvez parcourir ci-dessous la liste d’associations de patients françaises, belges et suisses, ainsi que d’associations d’envergure européenne ou internationale. Nous vous encourageons à contacter celles qui concernent votre pathologie ou les démarches qui vous intéressent.
ABT- Association Belge de Thalassémie Voir le site
Belgique - Brabant wallon
Pour les patients atteints de : Béta-thalassémie
Action Leucémies Voir le site
France - Ile-de-France
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Acute leukemia advocates network (ALAN) Voir le site
Monde
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës
AEMO - Association Enfance et Maladies Orphelines Voir le site
Suisse - Valais
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie, Anémie aplasique (ex. anémie de Fanconi)
AF3M : Association Française des Malades du Myélome Multiple Voir le site
France - Ile-de-France
Pour les patients atteints de : Myelome multiple et amylose
Aline en lutte contre la leucémie Voir le site
France - Hauts-de-France
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Sur le thème de : Enfants, Sensibilisation aux dons de vie
Alliance des Maladies Rares Voir le site
France - Ile-de-France
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie
ALTE-SMP, Association des patients atteints de Syndromes MyéloProlifératifs Voir le site
France - Auvergne-Rhône-Alpes
Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose
Aplasie Médullaire Maladie de Sang France (AMMS France) Voir le site
France - Ile-de-France
Pour les patients atteints de : Aplasie medullaire
Sur le thème de : Sensibilisation aux dons de vie
Association Aïda Voir le site
France
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie
Sur le thème de : Enfants, Adolescents & Jeunes Adultes (AJA)
Association Internationale Ensemble contre la Douleur Voir le site
Monde
Pour les patients atteints de :
Sur le thème de : Soins de support
Association Maïa Voir le site
France
Pour les patients atteints de :
Sur le thème de : Fertilité & PMA
Association Suisse DREPANO Voir le site
Suisse - Genève
Pour les patients atteints de : Drépanocytose
BAMP Collectif Voir le site
France
Pour les patients atteints de :
Sur le thème de : Fertilité & PMA
BMTInfoNet Voir le site
Amérique du Nord
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie
Cancer Support France (Paris & Île-de-France) Voir le site
France - Ile-de-France
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie
Cancer@Work Voir le site
France
Pour les patients atteints de :
Sur le thème de : Retour à l'école ou au travail
Cap emploi Voir le site
France
Pour les patients atteints de :
Sur le thème de : Retour à l'école ou au travail
Capucine Voir le site
France - Hauts-de-France
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Sur le thème de : Enfants, Sensibilisation aux dons de vie
Cassandra Voir le site
France - Auvergne-Rhône-Alpes
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström
Sur le thème de : Enfants, Sensibilisation aux dons de vie
Cent pour Sang la Vie Voir le site
France - Ile-de-France
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Sur le thème de : Sensibilisation aux dons de vie
Cheer Up ! Voir le site
France
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie
Sur le thème de : Enfants, Adolescents & Jeunes Adultes (AJA)
Chronic Lymphocytic Leukemia (CLL) Advocates Network Voir le site
Monde
Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques
Chronic Myeloid Leukemia (CML) Advocates Network Voir le site
Monde
Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques
Collectif Drépanocytose Voir le site
Belgique - Bruxelles
Pour les patients atteints de : Drépanocytose
Comète France Voir le site
France
Pour les patients atteints de :
Sur le thème de : Retour à l'école ou au travail
Connaître et Combattre les Myélodysplasies (CCM) Voir le site
France - Ile-de-France
Pour les patients atteints de : Syndromes myélodysplasiques
De Verdwaalde Ooievaar Netwerk Fertiliteit Voir le site
Belgique
Pour les patients atteints de :
Sur le thème de : Fertilité & PMA
Don de Moelle 59 Voir le site
France - Hauts-de-France
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie
Sur le thème de : Sensibilisation aux dons de vie
EBMT Patient Advocacy Committee Voir le site
Europe
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie
Enfance et Familles d'Adoption Voir le site
France
Pour les patients atteints de :
Sur le thème de : Adoption
English Speaking Cancer Association (ESCA) Voir le site
Suisse - Genève
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose
Ensemble contre les Leucémies Voir le site
France - Ile-de-France
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Sur le thème de : Enfants, Adolescents & Jeunes Adultes (AJA), Sensibilisation aux dons de vie
Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir (ELLyE) Voir le site
France - Ile-de-France
Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström
Sur le thème de : Sensibilisation aux dons de vie, Soutien juridique et administratif, Soins de support
Entraide aux Greffés de Moelle Osseuse (EGMOS) Voir le site
France - Ile-de-France
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie
Sur le thème de : Sensibilisation aux dons de vie
Eurordis Voir le site
Europe
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie
Fédération CAIRE Voir le site
France
Pour les patients atteints de :
Sur le thème de : Retour à l'école ou au travail, Soutien juridique et administratif
Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus Humains (France Adot) Voir le site
France
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie
Sur le thème de : Sensibilisation aux dons de vie
Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole (FFDSB) Voir le site
France
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie
Sur le thème de : Sensibilisation aux dons de vie
Fédération Leucémie Espoir Voir le site
France - Pays de la Loire
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Fertility Europe Voir le site
Europe
Pour les patients atteints de :
Sur le thème de : Fertilité & PMA
Fondation ARC Voir le site
France
Pour les patients atteints de :
Sur le thème de : Retour à l'école ou au travail
Fondation contre le Cancer Voir le site
Belgique - Bruxelles
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose
HPN France - Aplasie Médullaire Voir le site
France - Ile-de-France
Pour les patients atteints de : Hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), Aplasie medullaire
Sur le thème de : Sensibilisation aux dons de vie
International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies Voir le site
Monde
Pour les patients atteints de : Déficits immunitaires primitifs
Iris Voir le site
France - Grand Est
Pour les patients atteints de : Déficits immunitaires primitifs
Sur le thème de : Sensibilisation aux dons de vie
Juris Santé Voir le site
France
Pour les patients atteints de :
Sur le thème de : Retour à l'école ou au travail, Soutien juridique et administratif
Kymba Voir le site
France - Ile-de-France
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Sur le thème de : Adolescents & Jeunes Adultes (AJA), Sensibilisation aux dons de vie
L'Ecole à l'hôpital Voir le site
France
Pour les patients atteints de :
Sur le thème de : Enfants, Retour à l'école ou au travail
La Sapaudia Voir le site
France - Auvergne-Rhône-Alpes
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie
Sur le thème de : Sensibilisation aux dons de vie
Laurette Fugain Voir le site
France - Ile-de-France
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose
Sur le thème de : Enfants, Adolescents & Jeunes Adultes (AJA), Sensibilisation aux dons de vie, Soutien juridique et administratif, Soins de support
le jour d'après Voir le site
France
Pour les patients atteints de :
Sur le thème de : Retour à l'école ou au travail
Les Cigognes de l'Espoir Voir le site
France
Pour les patients atteints de :
Sur le thème de : Fertilité & PMA
Les Enfants de Salus Sanguinis Voir le site
Belgique - Bruxelles
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström
Leucémie Espoir 13 Voir le site
France - Provence-Alpes-Côte d'Azur
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Leucémie Espoir 18 Voir le site
France - Centre-Val de Loire
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Leucémie Espoir 29 Voir le site
France - Bretagne
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Leucémie Espoir 49 Voir le site
France - Pays de la Loire
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Leucémie Espoir 56 Voir le site
France - Bretagne
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Leucémie Espoir 57 Voir le site
France - Grand Est
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Leucémie Espoir 59 Voir le site
France - Hauts-de-France
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Leucémie Espoir 69 Voir le site
France - Auvergne-Rhône-Alpes
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Leucémie Espoir 72 Voir le site
France - Pays de la Loire
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Leucémie Espoir 85 Voir le site
France - Pays de la Loire
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Leucémie Espoir Atlantique Famille Voir le site
France - Pays de la Loire
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Leucémie Espoir Jess 14 Voir le site
France - Normandie
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Leucémie Myloïde Chronique France Voir le site
France - Provence-Alpes-Côte d'Azur
Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques
Ligue contre le cancer Voir le site
France
Pour les patients atteints de :
Sur le thème de : Retour à l'école ou au travail, Soins de support
Ligue Suisse Contre le Cancer Voir le site
Suisse - Berne
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose
Ligue valaisanne contre le cancer Voir le site
Suisse - Valais
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose
Ligue Vaudoise Contre le Cancer Voir le site
Suisse - Vaud
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose
Lymphoma Coalition Voir le site
Monde
Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström
Lymphome.Ch Patientennetz Schweiz Voir le site
Suisse - Bâle-Campagne
Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström
MaRaVal - maladies rares valais Voir le site
Suisse - Valais
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie
My Cancer Network Voir le site
France
Pour les patients atteints de :
Sur le thème de : Retour à l'école ou au travail, Soutien juridique et administratif
Myelodysplastic Syndromes: International MDS Alliance Voir le site
Monde
Pour les patients atteints de : Syndromes myélodysplasiques
Myélome Patients Suisse Voir le site
Suisse
Pour les patients atteints de : Myelome multiple et amylose
Myeloproliferative Neoplasms (MPN) Advocates Network Voir le site
Monde
Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle
Mymu - Groupement de patients atteints du myélome multiple Voir le site
Belgique - Bruxelles
Pour les patients atteints de : Myelome multiple et amylose
On est là ! Voir le site
France
Pour les patients atteints de :
Sur le thème de : Adolescents & Jeunes Adultes (AJA), Soins de support
ProRaris - Alliance des Maladies Rares - Suisse Voir le site
Suisse - Vaud
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie
RaDiOrg - Rare Diseases Belgium Voir le site
Belgique - Bruxelles
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie
RareConnect Voir le site
Monde
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie
Réseau Ville-Hôpital Lutter Contre la Douleur Île-de-France Voir le site
France - Ile-de-France
Pour les patients atteints de :
Sur le thème de : Soins de support
Restart Voir le site
France - Provence-Alpes-Côte d'Azur
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie
Réveille ta moelle Voir le site
France
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie
Sur le thème de : Sensibilisation aux dons de vie
SOS GLOBI Voir le site
France - Ile-de-France
Pour les patients atteints de : Drépanocytose, Béta-thalassémie
SUN CHILD - Prendre un enfant par la main Voir le site
Belgique - Bruxelles
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Syndromes myélodysplasiques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie
Thalassaemia International Federation (TIF) Voir le site
Monde
Pour les patients atteints de : Béta-thalassémie
Union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou de leucémie (UNAPECLE) Voir le site
France
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
Sur le thème de : Enfants
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