Vous, ou un de vos proches, a reçu l’annonce d’une maladie du sang nécessitant une greffe de moelle osseuse ou une thérapie cellulaire. Outre une prise en charge lourde, vous faites face à une complexité juridique et administrative tout au long de votre parcours de soins. Votre équipe soignante et l’assistante sociale de l’hôpital sont là pour vous soutenir. Les assistantes sociales de l’Assurance maladie sont également des interlocutrices utiles pour vous informer sur vos droits. Pour celles et ceux d’entre vous qui souffrez d’un cancer du sang, vous pouvez également obtenir des informations auprès de l’Institut National du Cancer (INCa) et vous rapprocher de l’Espace de Rencontre et d’Information (ERI) le plus proche de chez vous.
Les associations de patients sont aussi une source d’informations complémentaire à celles de l’équipe soignante et de l’assistante sociale de l’hôpital. Elles peuvent apportent par ailleurs apporter un soutien psychologique, financier, juridique et/ou administratif. Si c’est votre souhait, elles permettent aussi de faire la connaissance d’autres patients qui peuvent témoigner de leur expérience et être de bon conseil.
Vous pouvez parcourir ci-dessous la liste d’associations de patients françaises, belges et suisses, ainsi que d’associations d’envergure européenne ou internationale. Nous vous encourageons à contacter celles qui concernent votre pathologie ou les démarches qui vous intéressent.
Filtrer la liste des associations
ABT- Association Belge de Thalassémie
- Belgique
- - Brabant wallon
Action Leucémies
- France
- - Ile-de-France
Acute leukemia advocates network (ALAN)
- Monde
AEMO – Association Enfance et Maladies Orphelines
- Suisse
- - Valais
AF3M : Association Française des Malades du Myélome Multiple
- France
- - Ile-de-France
Aline en lutte contre la leucémie
- France
- - Hauts-de-France
Alliance des Maladies Rares
- France
- - Ile-de-France
ALTE-SMP, Association des patients atteints de Syndromes MyéloProlifératifs
- France
- - Auvergne-Rhône-Alpes
Aplasie Médullaire Maladie de Sang France (AMMS France)
- France
- - Ile-de-France
Association Aïda
- France
Association Suisse DREPANO
- Suisse
- - Genève
BMTInfoNet
- Amérique du Nord
Cancer Support France (Paris & Île-de-France)
- France
- - Ile-de-France
Capucine
- France
- - Hauts-de-France
Cassandra
- France
- - Auvergne-Rhône-Alpes
Cent pour Sang la Vie
- France
- - Ile-de-France
Cheer Up !
- France
Chronic Lymphocytic Leukemia (CLL) Advocates Network
- Monde
Chronic Myeloid Leukemia (CML) Advocates Network
- Monde
Collectif Drépanocytose
- Belgique
- - Bruxelles
Connaître et Combattre les Myélodysplasies (CCM)
- France
- - Ile-de-France
Don de Moelle 59
- France
- - Hauts-de-France
EBMT Patient Advocacy Committee
- Europe
English Speaking Cancer Association (ESCA)
- Suisse
- - Genève
Ensemble contre les Leucémies
- France
- - Ile-de-France
Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir (ELLyE)
- France
- - Ile-de-France
Entraide aux Greffés de Moelle Osseuse (EGMOS)
- France
- - Ile-de-France
Eurordis
- Europe
Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus Humains (France Adot)
- France
Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole (FFDSB)
- France
Fédération Leucémie Espoir
- France
- - Pays de la Loire
Fondation contre le Cancer
- Belgique
- - Bruxelles
HPN France – Aplasie Médullaire
- France
- - Ile-de-France
International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies
- Monde
Iris
- France
- - Grand Est
Kymba
- France
- - Ile-de-France
La Sapaudia
- France
- - Auvergne-Rhône-Alpes
Laurette Fugain
- France
- - Ile-de-France
Les Enfants de Salus Sanguinis
- Belgique
- - Bruxelles
Leucémie Espoir 13
- France
- - Provence-Alpes-Côte d'Azur
Leucémie Espoir 18
- France
- - Centre-Val de Loire
Leucémie Espoir 29
- France
- - Bretagne
Leucémie Espoir 49
- France
- - Pays de la Loire
Leucémie Espoir 56
- France
- - Bretagne
Leucémie Espoir 57
- France
- - Grand Est
Leucémie Espoir 59
- France
- - Hauts-de-France
Leucémie Espoir 69
- France
- - Auvergne-Rhône-Alpes
Leucémie Espoir 72
- France
- - Pays de la Loire
Leucémie Espoir 85
- France
- - Pays de la Loire
Leucémie Espoir Atlantique Famille
- France
- - Pays de la Loire
Leucémie Espoir Jess 14
- France
- - Normandie
Leucémie Myloïde Chronique France
- France
- - Provence-Alpes-Côte d'Azur
Ligue Suisse Contre le Cancer
- Suisse
- - Berne
Ligue valaisanne contre le cancer
- Suisse
- - Valais
Ligue Vaudoise Contre le Cancer
- Suisse
- - Vaud
Lymphoma Coalition
- Monde
Lymphome.Ch Patientennetz Schweiz
- Suisse
- - Bâle-Campagne
MaRaVal – maladies rares valais
- Suisse
- - Valais
Myelodysplastic Syndromes: International MDS Alliance
- Monde
Myélome Patients Suisse
- Suisse
Myeloproliferative Neoplasms (MPN) Advocates Network
- Monde
Mymu – Groupement de patients atteints du myélome multiple
- Belgique
- - Bruxelles
ProRaris – Alliance des Maladies Rares – Suisse
- Suisse
- - Vaud
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium
- Belgique
- - Bruxelles
RareConnect
- Monde
Restart
- France
- - Provence-Alpes-Côte d'Azur
Réveille ta moelle
- France
SOS GLOBI
- France
- - Ile-de-France
SUN CHILD – Prendre un enfant par la main
- Belgique
- - Bruxelles
Thalassaemia International Federation (TIF)
- Monde
Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie (UNAPECLE)
- France