Associations de patients

Les associations de patients peuvent vous informer, vous aiguiller et vous accompagner dans vos démarches. N’hésitez pas à les consulter.

Vous, ou un de vos proches, a reçu l’annonce d’une maladie du sang nécessitant une greffe de moelle osseuse ou une thérapie cellulaire. Outre une prise en charge lourde, vous faites face à une complexité juridique et administrative tout au long de votre parcours de soins. Votre équipe soignante et l’assistante sociale de l’hôpital sont là pour vous soutenir. Les assistantes sociales de l’Assurance maladie sont également des interlocutrices utiles pour vous informer sur vos droits. Pour celles et ceux d’entre vous qui souffrez d’un cancer du sang, vous pouvez également obtenir des informations auprès de l’Institut National du Cancer (INCa) et vous rapprocher de l’Espace de Rencontre et d’Information (ERI) le plus proche de chez vous.

Les associations de patients sont aussi une source d’informations complémentaire à celles de l’équipe soignante et de l’assistante sociale de l’hôpital. Elles peuvent apportent par ailleurs apporter un soutien psychologique, financier, juridique et/ou administratif. Si c’est votre souhait, elles permettent aussi de faire la connaissance d’autres patients qui peuvent témoigner de leur expérience et être de bon conseil.

Vous pouvez parcourir ci-dessous la liste d’associations de patients françaises, belges et suisses, ainsi que d’associations d’envergure européenne ou internationale. Nous vous encourageons à contacter celles qui concernent votre pathologie ou les démarches qui vous intéressent.

Filtrer la liste des associations

ABT- Association Belge de Thalassémie

Pour les patients atteints de : Béta-thalassémie

Action Leucémies

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Acute leukemia advocates network (ALAN)

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës

AEMO – Association Enfance et Maladies Orphelines

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström, Syndromes myélodysplasiques, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie, Anémie aplasique (ex. anémie de Fanconi), Hémoglobin

AF3M : Association Française des Malades du Myélome Multiple

Pour les patients atteints de : Myelome multiple et amylose

Aline en lutte contre la leucémie

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Alliance des Maladies Rares

Pour les patients atteints de : Myelome multiple et amylose, Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström, Syndromes myélodysplasiques, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose, Drépanocytose, Béta-thalassémie, Anémie aplasique (ex. a

ALTE-SMP, Association des patients atteints de Syndromes MyéloProlifératifs

Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle, Myelofibrose

Aplasie Médullaire Maladie de Sang France (AMMS France)

Pour les patients atteints de : Aplasie medullaire

Association Aïda

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Association Internationale Ensemble contre la Douleur

Association Maïa

Association Suisse DREPANO

Pour les patients atteints de : Drépanocytose

BAMP Collectif

BMTInfoNet

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Cancer Support France (Paris & Île-de-France)

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Cancer@Work

Cap emploi

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Cassandra

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström, Syndromes myélodysplasiques

Cent pour Sang la Vie

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Cheer Up !

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Logo de l'association Chimères ASBL

Chimères ASBL

Chronic Lymphocytic Leukemia (CLL) Advocates Network

Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques

Chronic Myeloid Leukemia (CML) Advocates Network

Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques

Collectif Drépanocytose

Pour les patients atteints de : Drépanocytose

Comète France

Connaître et Combattre les Myélodysplasies (CCM)

Pour les patients atteints de : Syndromes myélodysplasiques

De Verdwaalde Ooievaar Netwerk Fertiliteit

Don de Moelle 59

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DREPAGREFFE

Pour les patients atteints de : Drépanocytose

EBMT Patient Advocacy Committee

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Enfance et Familles d’Adoption

English Speaking Cancer Association (ESCA)

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Ensemble contre les Leucémies

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir (ELLyE)

Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström

Entraide aux Greffés de Moelle Osseuse (EGMOS)

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Fédération CAIRE

Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus Humains (France Adot)

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Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole (FFDSB)

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Fédération Leucémie Espoir

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Fertility Europe

Fondation ARC

Fondation contre le Cancer

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HPN France – Aplasie Médullaire

Pour les patients atteints de : Aplasie medullaire, Hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)

International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies

Pour les patients atteints de : Déficits immunitaires primitifs
Pour les patients atteints de : Déficits immunitaires primitifs

Juris Santé

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

L’Ecole à l’hôpital

La Sapaudia

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La Voix des Adoptés

Laurette Fugain

Pour les patients atteints de : Myelome multiple et amylose, Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström

le jour d’après

Les Cigognes de l’Espoir

Les Enfants de Salus Sanguinis

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström, Syndromes myélodysplasiques

Leucémie Espoir 13

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir 18

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir 29

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir 49

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir 56

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir 57

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir 59

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir 69

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir 72

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir 85

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir Atlantique Famille

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir Jess 14

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Myloïde Chronique France

Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques

LHF Espoir 

Pour les patients atteints de : Déficits immunitaires primitifs

Ligue contre le cancer

Ligue Suisse Contre le Cancer

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Ligue valaisanne contre le cancer

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Ligue Vaudoise Contre le Cancer

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Lymphoma Coalition

Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström

Lymphome.Ch Patientennetz Schweiz

Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström

MaRaVal – maladies rares valais

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My Cancer Network

Myelodysplastic Syndromes: International MDS Alliance

Pour les patients atteints de : Syndromes myélodysplasiques

Myeloma Patient Europe

Pour les patients atteints de : Myelome multiple et amylose

Myélome Patients Suisse

Pour les patients atteints de : Myelome multiple et amylose

Myeloproliferative Neoplasms (MPN) Advocates Network

Pour les patients atteints de : Myelome multiple et amylose, Leucémies chroniques, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle

Mymu – Groupement de patients atteints du myélome multiple

Pour les patients atteints de : Myelome multiple et amylose

On est là !

ProRaris – Alliance des Maladies Rares – Suisse

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RaDiOrg – Rare Diseases Belgium

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RareConnect

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Réseau Ville-Hôpital Lutter Contre la Douleur Île-de-France

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Réveille ta moelle

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SOS GLOBI

Pour les patients atteints de : Drépanocytose, Béta-thalassémie

Sparadrap

SUN CHILD – Prendre un enfant par la main

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Thalassaemia International Federation (TIF)

Pour les patients atteints de : Béta-thalassémie

Travail et Cancer

Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie (UNAPECLE)

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
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