Informations patients

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Dans certains centres, vous aurez la possibilité de visualiser un DVD « équipe hospitalière » qui présente l'ensemble de la procédure de greffe , par le biais d'entretiens avec une trentaine d'experts exerçant dans les grands centres greffeurs français, agrémentés de séquences filmées et d'animations dessinées. Cette démarche s'inscrit en complément de l'entretien prégreffe.

Le document est conçu pour être visionné par le patient au sein du service, toujours en compagnie d'un soignant (généralement le médecin greffeur ou l'infirmière coordonnatrice de greffe) et de préférence avant l'entretien prégreffe.

La présence d'un soignant est importante pour expliquer la démarche, choisir les séquences et apporter, pendant ou après le visionnage, des précisions selon la demande du patient. A noter que ce DVD est personnalisable en fonction des modalités et du type de greffe que le patient va avoir.

Accompagner les patients dans leur prise en charge à domicile

Un travail de l'équipe de greffe des Hôpitaux Universitaires de Genève  https://www.hug.ch/site/hematologie/appartement
Pour toute information, modification/amélioration contacter le service d'Hématologie des HUG

Associations de patients

• Aquitaine espoir
• Capucine 
• EGMOS
• Leucémie espoir 59
• SILLC : association de Soutien et d'Information à la LLC et la MW
• AF3M : Association Française des Malades du Myélome Multiple
• RESTART  
  
  
• Site d'information des malades sur le myelome
• Site de la filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques (MARIH)

Livret d'information et d'aide à la décision à l'usage des patients édition 2016

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Commandes à adresser 
pour la version française à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Prix d'un carton de 50 livrets : 29,80 €
Pour les versions anglaise et arabe à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Livret d'information et d'aide à la décision à l'usage des parents édition 2016

Livret version française

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Commande à adresser à K'Noë : 
www.k-noe.fr/achats/fr/ouvrages-outils/livret-pediatrie-greffe-de-moelle-detail

Glossaire à l'usage du patient

Dans certains centres, vous pouvez vous procurer un lexique expliquant les termes compliqués les plus utilisés dans le jargon de greffe.

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Carnet national de suivi post-greffe édition 2020 : en cours d'édition

Conseils et informations nécessaires au suivi de votre greffe et de la prise en charge de vos soins.

Téléchargez le carnet (édition 2016)

Pour toute commande, s'adresser au Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.