État actuel de la question

Les livrets de sortie des Centres greffeurs de Lille, Montpellier, Rouen, Poitiers, Paris Saint-Louis et Paris Saint-Antoine ont servi de base de discussion lors de l’atelier.

Deux articles peuvent être consultés [1, 2].

Recommandations

Le bon sens doit prévaloir. Il est important que vous compreniez bien ces conseils afin de les appliquer au mieux. Plus qu’une liste d’interdits, il s’agit d’une démarche explicative et éducative.

Hygiène

Hygiène des mains

Elle est essentielle et elle est fondée sur le lavage simple des mains au savon doux liquide et à l’eau avec séchage soigneux, puis l’utilisation des solutions hydroalcooliques.

Elle est indispensable avant de préparer les repas et de manger, avant et après le passage aux sanitaires, après changement des couches, après contact avec la terre, la poussière, les animaux et les ordures ménagères, après être allé dehors ou dans un endroit public, après avoir retiré ses gants, et après avoir éternué.

Port du masque

Il n’est pas possible de porter un masque en permanence.

Il est toutefois important de le porter dans les circonstances suivantes :

– hôpital ;

  • zone de travaux (si non évitable) ;
  • lieux publics ;
  • exploitations agricoles.

Il faut inciter votre entourage à porter le masque chirurgical s’il présente des signes respiratoires tels que la toux, etc.

Le masque chirurgical est le plus souvent suffisant ; le masque FFP1 (type canard) est réservé aux périodes d’épidémies et/ou zones de travaux. L’efficacité du masque est de 6 h s’il reste sec.

Toilette

L’hygiène corporelle, et surtout des mains, est essentielle pour vous et votre entourage.

La toilette complète est effectuée tous les jours avec un savon neutre liquide, sans mouiller le pansement de la voie veineuse centrale. Elle doit être suivie d’une hydratation de la peau ; de préférence, évitez les produits avec de l’alcool ou du parfum, et privilégiez les produits hypoallergéniques.

Le brossage dentaire est recommandé après chaque repas avec une brosse à dents à poils souples. Il peut être complété par des bains de bouche. L’entretien régulier des appareils dentaires et/ou de la brosse à dents est conseillé.

Le maquillage est possible : les produits doivent être neufs, hypoallergéniques, en petits conditionnements, renouvelés régulièrement et conservés au froid. Les ongles artificiels ne sont pas recommandés.

Concernant l’épilation, discutez-en d’abord avec votre médecin (risque hémorragique et/ou infectieux).

Pour les hommes, l’utilisation d’un rasoir électrique est préconisée.

La coloration des cheveux est possible en utilisant des produits sans ammoniac.

Évitez piercings et tatouages.

Linge

Le linge de corps et le linge de toilette doivent être changés quotidiennement et lavés en machine avec de la lessive.

Le linge de literie sera changé une fois par semaine.

Maison

Éviter la mise en suspension des poussières et aller du plus propre au plus sale.

Le ménage est effectué par une autre personne que vous-même.

Ces tâches ménagères ne doivent pas être effectuées en votre présence.

La ventilation après le ménage est conseillée pendant quelques minutes.

La javellisation des sanitaires doit être quotidienne.

Les sols doivent être nettoyés avec votre produit habituel 3 fois/semaine.

Le lavage des objets relais (poignées de portes, télécommande, claviers d’ordinateurs, téléphones, interrupteurs, interphones, etc.) doit être fait régulièrement ; le dépoussiérage se fait avec un chiffon en microfibres ou humide (éviter les plumeaux).

L’utilisation de lingettes désinfectantes est possible (nettoyage de DVD, des consoles de jeux, interrupteur, etc.).

Les peluches doivent être à poils courts et sont lavées au moins une fois par semaine à la machine à laver ; les jouets seront désinfectés à l’eau javellisée (trempage de 20 à 30 minutes) de manière hebdomadaire.

Les jouets sont personnels et ne s’échangent pas.

Le réfrigérateur est nettoyé 2 fois par mois (eau savonneuse puis rinçage à l’eau javellisée).

Pensez à enlever les emballages alimentaires.

Les poubelles sont jetées quotidiennement par un tiers ou par le patient avec des gants.

La vaisselle est faite (idéalement) au lave-vaisselle et rangée dans un endroit propre et sec.

Pensez à laver et à changer quotidiennement le linge de cuisine (torchons, serviettes de table, essuie-mains, etc.).

Environnement

Les travaux sont à éviter absolument car ils génèrent de la poussière.

Il faut éviter le contact direct avec la terre, les fleurs et les eaux stagnantes (vases, soucoupes, etc.) qui sont contaminants.

Pas de jardinage ou de bricolage sans gants et masque.

Le contact avec les animaux domestiques est très fortement déconseillé ; en cas de contact, se laver soigneusement les mains. Aucun contact avec les déjections n’est permis.

Aucune exposition solaire n’est admise car elle est dangereuse (votre peau a été fragilisée par les traitements) : il faut porter un chapeau, des vêtements protecteurs à manches longues, des lunettes de soleil, utiliser un écran total et minimiser le temps d’exposition.

Certains appareils de chauffage comme les radiateurs soufflants, les poêles à bois ou à charbon sont déconseillés car ils génèrent beaucoup de poussière.

La climatisation est déconseillée : si vous l’utilisez, veillez à l’entretien des filtres et retournez dans la pièce une fois rafraîchie.

Quant aux ventilateurs, ils sont interdits. En revanche, il est important d’aérer les pièces quotidiennement.

Le tabagisme, actif et passif, est fortement déconseillé.

Entretenez annuellement votre cumulus (ballon d’eau chaude).

Alimentation

Pensez au lavage des mains, au nettoyage des plans de travail, des ustensiles, des boîtes de conserve et de l’ouvreboîtes, et privilégiez le matériel en plastique ou en métal.

Tout ce qui est cuit à coeur est autorisé.

Ne mangez que les fruits et les légumes qui peuvent être lavés et pelés (exception : la salade en sachet peut être consommée après nettoyage).

Nettoyez soigneusement les fruits et les légumes à l’eau courante.

Choisissez des produits frais, non abîmés.

Respectez la chaîne du froid.

Vérifiez bien les dates de péremption.

Le pain emballé est autorisé.

Privilégiez les conditionnements individuels.

Les surgelés et les conserves peuvent être consommés après remise en température au four.

Les produits ultra-haute température (UHT) sont à privilégier.

Les interdits sont :

  • les plats de la veille ;
  • les crustacés ;
  • les fromages crus, fermentés et à moisissures ;
  • le poivre ;
  • la charcuterie crue ;
  • les produits fumés ;
  • les abats ;
  • le pamplemousse ;
  • la bière ;
  • le restaurant et les plats provenant du traiteur.

Les épices et les herbes doivent être cuisinées.

Les produits surgelés sont remis en température sans temps de décongélation ; à défaut, la décongélation se fait dans le réfrigérateur.

Les glaces à l’eau et en emballage individuel sont autorisées.

Les pâtisseries maison sans crème sont autorisées.

Les barbecues électriques ou à gaz sont autorisés avec des grilles propres et des viandes bien cuites.

L’eau du robinet est autorisée. Pour l’eau en bouteille, ne pas boire au goulot et la boire dans la journée (il est important de bien s’hydrater).

L’alcool est déconseillé.

Habitudes de vie

École/travail

La reprise de l’école est soumise à l’appréciation de l’état clinique et à la réalisation du programme vaccinal. Le rythme peut être aménagé. Votre enfant peut bénéficier, en attendant, d’une scolarité à la maison.

La reprise du travail, avec mi-temps thérapeutique possible, est fonction de l’état clinique, du poste et de votre souhait (généralement entre 6 à 12 mois après la sortie).

Relations sexuelles

Il est conseillé d’avoir des relations sexuelles protégées.

Visites

Les visites des amis et de la famille sont recommandées, de préférence en nombre limité. Les visiteurs contagieux doivent remettre leur visite à plus tard. En cas d’enfant malade à votre domicile, signalez-le rapidement au médecin.

Les sorties (magasins, salles de spectacles, supermarchés, transport en communs, parcs) doivent être très limitées les trois premiers mois suivant la greffe.

Activités/loisirs

La reprise progressive d’une activité sportive est encouragée.

La fréquentation des plages et des piscines publiques est déconseillée.

Les voyages sont à discuter avec le médecin greffeur (vaccination, conditions sanitaires, etc.).

Se laver les mains après lecture des journaux et des livres.

Entretien du cathéter central veineux

Vous pouvez prendre des douches mais veillez à ne pas mouiller le pansement.

Veillez à suivre les consignes d’entretien du service.

Surveillance journalière

Autosurveillance

  • Infectieuse : surveillez votre température 2 fois/jour, ne pas prendre de paracétamol, d’aspirine ou d’anti-inflammatoires.
  • GVHD : notez l’apparition de vomissements, diarrhées, boutons, rougeurs, jaunisse.

Pesez-vous au moins une fois par semaine.

Alertez le service en cas de : frissons, toux, essoufflement, signes de GVH, température ≥ 38 ◦C confirmée à deux reprises, saignements, amaigrissement et diarrhées importantes.

Gestion du traitement

Bien respecter les prescriptions médicamenteuses : toute modification de votre traitement doit être validée par un hématologue.

Signaler toute mauvaise tolérance de médicament à votre médecin greffeur (nausées, vomissements, apparitions de boutons, démangeaisons, etc.).

Particularités de la ciclosporine (Neoral®) : à prendre à heures régulières, à 12 h d’intervalle, avec la même boisson (pas de jus de pamplemousse).

Tout vomissement dans la demi-heure qui suit la prise du médicament impose de reprendre le médicament.

Médecines parallèles : il est fortement recommandé d’en discuter avec le médecin greffeur.

Vos rendez-vous

  • Hôpital de jour ou consultation : vous viendrez une à deux fois par semaine pour votre bilan sanguin + traitement (transfusion, immunoglobulines, etc.) pour voir le médecin qui assure la surveillance clinique (GVHD, infections, état nutritionnel, état psychologique).
    Pensez à ne pas prendre votre ciclosporine avant si un dosage est prévu. Amenez votre traitement pour la journée, vos ordonnances et votre carnet (ou feuille) de suivi si vous en possédez un.
  • Vous pourrez rencontrer si besoin d’autres intervenants : kinésithérapeute, psychologue, diététicien. Vous pourrez ainsi poser les questions que vous souhaitez.
  • Hospitalisations : vous serez réhospitalisé si nécessaire sur l’appréciation du médecin greffeur.
  • Modulations : après J100, en fonction du temps écoulé depuis la greffe, du conditionnement de greffe (myéloablatif ou non), du niveau d’immunosuppression (immunosuppresseur, neutropénie, taux de lymphocytes, taux d’anticorps), toutes ces mesures seront modulées.

Conclusion de l’atelier

Les recommandations issues de cet atelier serviront de base de travail commune personnalisable par chaque centre en fonction des particularités locales. Pour les prochains ateliers prévus en octobre 2011, il a été décidé de former un atelier pour élaborer un carnet de suivi commun.

Questions résiduelles à explorer

Proposer une enquête sous l’égide de la SFGM-TC destinée aux patients sur la faisabilité de l’application des consignes de sortie et sur l’observance effective.

RÉFÉRENCES

1. Marr KA, Bow E, Chiller T, et al. Fungal infection prevention after hematopoietic cell transplantation. Bone Marrow Transplant 2009 ; 44 : 483-7.

2. Yokoe D, Casper C, Dubberke E, et al. Safe living after hematopoietic cell transplantation. Bone Marrow Transplant 2009 ; 44 : 509-19.

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