Question posée :

  • Comment optimiser l'échange d'information entre FGM et la coordination locale?

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État actuel de la question

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Cet atelier est basé sur les réponses aux questionnaires de 23 centres de greffes français (2 questionnaires issus d’un outil de travail créé par l’équipe pédiatrique de Lille) et des suggestions de FGM.

  • Très forte disparité d’organisation d’un centre à l’autre et du rôle des différents acteurs
  • Méconnaissance des outils et/ou difficultés d’accès à Syrenad.

Avant l’inscription :

=> Sondage sur le BMDW (Bone Marrow Donor World). Permet de revoir l’indication en fonction des perspectives de trouver un donneur, voire de trouver un greffon.

L’inscription sur le fichier

Réf : formulaire CF001 (inscription sur le registre)

  • A partir de 55 ans, signer la 2ème feuille du formulaire.
  • A partir de 66 ans, signer la 2ème feuille du formulaire et joindre un résumé clinique du patient.

Recrutement d’un donneur national

Ref: formulaire CF 04.016 (Recrutement d’un donneur de CSH sur le registre français)

Ref: formulaire CF 04.017 (Demande de prélèvement d’un DVMO)

Recommandation :

Se référer à la liste des jours de prélèvements au bloc des divers centres français pour proposer la date du don.

Ref: formulaire CF 017/1 (Demande de prélèvement de CSP d’un donneur)

Pas de résumé clinique à fournir

Recrutement d’un donneur international

Réf: formulaire FGM 04/08 – WMDA (Final compatibility test results)

Si possible, renseigner le champ « Patient ID assigned by donor’s registry ». Information disponible dans les documents associés dans Syrenad relatifs aux demandes de typage ou d’échantillons

.Réf: formulaire FGM 06/12 WMDA (formal request for human stem cell collection)

Attention : tenir compte du décalage horaire et des jours fériés

Réf: formulaires FGM 10/11 WMDA (prescription for human bone marrow /PBSC)

Evaluation préalable des USP

  • Demande des caractéristiques des USP via Syrenad (généralement faite par le labo HLA).
  • Le CBF036 est alors envoyé automatiquement par l’Espagne, l’Italie, l’Australie et le NMDP.
  • Pour tous les autres pays, pré-remplir le CBF036 et l’envoyer par mail à FGM qui fera suivre à la banque.

Recrutement d’une USP

  • Nationale: formulaire CBF001 uniquement (recrutement formel d’une USP)
  • Internationale : formulaire CBF001+ formulaire spécifique à la banque USP

Possibilité de réservation d’une USP avant recrutement :

1. France : 2 mois renouvelable 1 mois avec indication de la date de greffe (sans frais)

2. Etranger : modalités variables (cf. FGM)

Programmation du don proposée par le centre donneur

  • Confirmation par le centre receveur à l’aide du formulaire CF043 (transplant center emergency contacts for a confirmed workup)
  • Si une date ne convient pas, privilégier les échanges par mail avec FGM.
  • Si besoin d’une congélation totale du greffon (pratique exceptionnelle), obtenir l’accord du centre donneur et du donneur.

Contrôles biologiques

  • Pour toutes les CSH internationales:
    Transmettre au laboratoire de thérapie cellulaire ou au laboratoire HLA les sérologies virales du donneur le plus tôt possible pour initier la demande d’importation à l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité pour le Médicament).
  • Cas particulier pour les USP:
    Si délai court, faire une pré-demande d’importation avec les résultats des marqueurs infectieux à l’aide du formulaire CBF036.

Organisation du transport du greffon

=> Obtenir le plus tôt possible :

1. Les modalités d’enlèvement du greffon

2. Le 2. formulaire CF019 (pre-transplant work-up courier details). Liste des sociétés de transport habilitées par l’ABM diffusée par FGM.

3. Les documents de transport pour le convoyeur interne ou le centre donneur français: étiquettes, douane, le 3. formulaire 3. CF023 (stem cell delivery), ....

Post greffe

  • L’annulation de l’inscription du patient sur le registre est effective lorsqu’elle est saisie sur Syrenad.
  • Elle doit être réalisée dans les 10 jours après réception du greffon.
  • Penser à informer FGM de la date de greffe dans le cas de la congélation exceptionnelle du greffon ou d’infusion d’une USP.

Conclusion de l’atelier

Une meilleure connaissance du travail des différents intervenants permet d’améliorer les processus.

Recommandations générales

  • Utiliser le logiciel Syrenad pour les différentes étapes (de l’inscription à l’annulation) et solliciter la formation (ABM)
  • Privilégier les échanges par mail avec coordonnées complètes (tél, fax, service, poste occupé).
  • Favoriser l’écriture électronique pour remplir les formulaires,...
  • Consulter la liste des coordinatrices FGM attitrées par centre ⦁ (tél + mail)
  • Numéros d’urgence de la coordination:
    FGM: 06 88 22 35 28 de 9h00 à 17h00
    En soirée et week-end, joindre:
    Dr Audat 06 79 97 87 35 (DVMO)
    Dr Garnier 06 85 68 82 17 (USP)

Questions résiduelles à explorer

  • Consentement des patients pour l’inscription sur le fichier?
  • Bibliothèque des formulaires USP internationaux: disponibilité dans Syrenad ?
  • Formation obligatoire au transport CSH en interne (personnel) ?
  • Existe-t-il un découpage des droits d’accès sur Syrenad à l’intérieur du module receveur?
  • Liste des jours de prélèvement de moelle dans les différents centres donneurs français?
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