Question posée :

• Créer un carnet de suivi post-allogreffe destiné au patient et remis à la sortie de l’hospitalisation.
• Proposer, en alternative aux carnets “maison” des différents centres, un carnet national commun
• Réalisation d’un carnet complet, abordant tous les aspects du post-greffe et indiquant tous les éléments spécifiques à la greffe utiles aux patients et aux soignants intervenant dans la prise en charge de ces patients.

État actuel de la question

Ce travail est basé sur 7 livrets d’information « maison » ayant trait à la greffe de cellules souches hématopoïétiques allogénique, dont deux axés sur le suivi post-greffe (Hôpital Saint Antoine à Paris, CHRU de Saint Etienne, Limoges, Rouen, Poitiers, Nantes et Lille).

Il a été réalisé par des participants issus de 8 centres de greffes adultes et pédiatriques.

Il a pour buts de fournir toutes les informations importantes aux patients allogreffés après la greffe et aussi de mettre à disposition des soignants intervenant dans la prise en charge post-greffe de ces malades toutes les informations diagnostiques et thérapeutiques les concernant.

Présentation :

Ce carnet sera présenté en format A4, sous forme de fiches-documents pré-imprimées à classer à l’aide d’intercalaires dans un classeur, avec la possibilité d’ajout de pochettes transparentes pour insertion de documents spécifiques à chaque patient ou centre de greffe.

Chaque centre garde la possibilité, sur ce “socle” commun, d’apporter les modifications qu’il souhaite.

Contenu du carnet :

CONTACTS

Nom et coordonnées du médecin traitant :
Adresse :
Tel :
Fax
Nom et coordonnées du centre de convalescence :
Adresse :
Tel :
Fax
Nom et coordonnées du cabinet infirmier :
Adresse :
Tel :
Fax
Nom et coordonnées du prestataire à domicile :
Adresse :
Tel :
Fax
Nom et coordonnées du kinésithérapeute :
Adresse :
Tel :
Fax
Nom et coordonnées de la pharmacie de ville :
Adresse
Tel :
Fax
Nom et coordonnées du laboratoire de ville :
Adresse :
Tel :
Fax
Coordonnées de la société de transport :
Adresse :
Tel :
Fax

Madame, Monsieur, Vous venez de faire l’objet d’une greffe de cellules souches hématopoïétiques et vous allez maintenant retourner à votre domicile.

Ce carnet a pour objet de vous suivre tout au long de votre parcours après la greffe. Il réunit tous les conseils à suivre et les éléments qui concernent votre état de santé. Ce carnet vous appartient et vous accompagne désormais jour après jour.

Véritable trait d’union entre vous et les personnes qui interviennent dans votre surveillance, cet outil que nous avons voulu, simple et pratique, facilitera votre suivi et votre prise en charge.

Sa mise à jour régulière vous aidera à mieux gérer les suites de la greffe et simplifiera votre quotidien. Il vous est conseillé de le remplir avec le plus grand soin au fur et à mesure des diverses étapes de votre traitement.

Gardez soigneusement ce compagnon à vos côtés. Il doit vous suivre partout, même en voyage. N’oubliez surtout pas de le prendre avec vous chaque fois que vous allez consulter un médecin ou que vous devez être hospitalisé(e).

Nous restons à votre entière disposition pour vous aider à le remplir.

SOMMAIRE

1. Instructions et recommandations

Conseils de sortie concernant:

1.1. L’hygiène

1.2. L’alimentation

1.3. Les habitudes de vie

2. Que surveiller à la maison ?

3. Suivi après la greffe et rendez-vous (pochette transparente)

4. Suivi des paramètres cliniques et biologiques (derniers résultats dans la pochette)

5. Traitements et ordonnances (pochette)

6. Vaccinations

6.1. Consignes générales

6.2. Calendrier vaccinal

7. Soins de cathéter

8. Consignes transfusionnelles après la greffe

9. Numéros utiles

10. Lexique

INSTRUCTIONS ET RECOMMANDATIONS

CONSEILS DE SORTIE

LE BON SENS DOIT PREVALOIR.

IL EST IMPORTANT QUE VOUS COMPRENIEZ BIEN CES CONSEILS AFIN DE LES APPLIQUER AU MIEUX.

PLUS QU’UNE LISTE D’INTERDITS, C’EST UNE DEMARCHE EXPLICATIVE ET EDUCATIVE.

1. HYGIENE

Hygiène des mains

Elle est essentielle. Elle est basée sur le lavage simple des mains au savon doux liquide et à l’eau avec séchage soigneux et/ou l’utilisation d’une solution hydro-alcoolique. Elle est indispensable avant de préparer les repas et de manger, avant et après le passage aux sanitaires, après changement des couches, en cas de contact avec la terre, la poussière, les animaux et les ordures ménagères, après être allé dehors ou dans un endroit public, après avoir retiré ges gants, après avoir éternué.

Port du masque

Il n’est pas possible de porter un masque chirurgical en permanence. Il est toutefois important de le porter dans les circonstances suivantes :

• hôpital
• zones de travaux (si non évitable)
• lieux publics
• exploitations agricoles

Le masque chirurgical est le plus souvent suffisant ; le masque FFP1 ou 2 (type canard) est réservé aux périodes d’épidémies et/ou zones de travaux. L’efficacité du masque est de 6h s’il reste sec.

Il faut aussi inciter votre entourage à porter ce masque en cas de signes d’infection respiratoire.

Toilette

L’hygiène corporelle en-dehors des mains est également très importante pour vous et votre entourage.

La toilette complète est effectuée tous les jours avec un savon neutre liquide, sans mouiller le pansement de la voie veineuse centrale. Elle doit être suivie d’une hydratation de la peau ; de préférence, évitez les produits renfermant de l’alcool ou du parfum, et privilégiez les produits hypoallergéniques tels que ceux proposés par le service.

Le lavage dentaire est recommandé après chaque repas avec une brosse à dents à poils souples. Il peut être complété par des bains de bouche. L’entretien régulier de la brosse à dents ou des appareils dentaires est conseillé.

Le maquillage est possible en l’absence de lésions cutanées. Les produits doivent être neufs, hypoallergéniques, en petits conditionnements, renouvelés régulièrement et conservés au froid. L’utilisation de poudres et les ongles artificiels ne sont pas recommandés.

Concernant l’épilation, discutez-en avec votre médecin (risque hémorragique et/ou infectieux).

Pour les hommes, l’utilisation d’un rasoir électrique est préconisée.

La coloration des cheveux est possible en utilisant des produits sans ammoniac.

Proscrivez piercings et tatouages.

Linge

Le linge de corps et le linge de toilette doivent être changés quotidiennement et lavés en machine avec de la lessive.

Le linge de literie sera changé une fois par semaine.

Maison

éviter la mise en suspension des poussières et aller du plus propre au plus sale.

Le ménage est effectué par une autre personne que vous-même.

Ces tâches ménagères ne doivent pas être effectuées en votre présence dans la même pièce.

La ventilation après le ménage est conseillée pendant quelques minutes.

La javellisation des sanitaires doit être quotidienne.

Les sols doivent être nettoyés avec votre produit habituel 2 à 3 fois/semaine.

Le lavage des objets relais (poignées de portes, télécommandes, claviers d’ordinateurs, téléphones, interrupteurs, interphones,...) doit être fait régulièrement.

Le dépoussiérage nécessite un chiffon microfibres ou humide (éviter les plumeaux).

L’utilisation de lingettes désinfectantes est possible (nettoyage de DVD, des consoles de jeux, interrupteurs,..).

Les peluches doivent être à poils courts et sont lavées au moins une fois par semaine à la machine à laver ; les jouets seront désinfectés à l’eau javellisée de manière hebdomadaire.

Les jouets sont personnels et ne s’échangent pas.

Le réfrigérateur est nettoyé au moins 2 fois par mois (eau savonneuse puis rinçage à l’eau javellisée). La température doit être maintenue à +4°C.

Pensez à enlever les emballages alimentaires cartonnés.

Les poubelles sont jetées quotidiennement par un tiers, ou par le patient avec des gants.

La vaisselle est faite (idéalement) au lave-vaisselle à haute température (70°C) et rangée dans un endroit propre et sec. Si lavée à la main, elle doit être rincée à l’eau très chaude et séchée immédiatement avec un linge propre. Pensez à changer régulièrement vos éponges.

Pensez à laver et à changer quotidiennement le linge de cuisine (torchons, serviettes de table, essuie-mains,...).

Environnement

Les travaux générant de la poussière sont à éviter absolument.

Il faut éviter le contact direct avec la terre, les fleurs et les eaux stagnantes (vases, soucoupes,..) qui sont contaminantes.

Il est fortement déconseillé de jardiner ou de bricoler. Ceci ne sera possible qu’avec l’accord de votre médecin et nécessitera le port de gants et de masque.

Le contact avec les animaux domestiques est très fortement déconseillé. En cas de contact, se laver soigneusement les mains. Aucun contact avec les déjections animales n’est permis.

Aucune exposition solaire n’est admise : il faut porter un chapeau, des vêtements protecteurs à manches longues, des lunettes de soleil, utiliser un écran total et minimiser le temps d’exposition.

La climatisation est déconseillée ; si vous l’utilisez, veillez à l’entretien des filtres et retournez dans la pièce une fois rafraîchie.

Quant aux ventilateurs, ils sont interdits.

Par contre, il est important d’aérer les pièces quotidiennement.

Le tabagisme, actif et passif, est à proscrire.

Un tabacologue peut vous aider ou aider votre entourage à arrêter définitivement de fumer.

Entretenez régulièrement votre cumulus (ballon d’eau chaude).

2. ALIMENTATION :

pensez au lavage des mains, au nettoyage des plans de travail, des ustensiles, des boîtes de conserve et de l’ouvre-boîte, privilégiez le matériel en plastique ou en métal.

Ces recommandations sont à suivre jusqu’à 3 mois minimum après la greffe. Ultérieurement, elles pourront être modulées avec l’accord de votre médecin et du service de diététique.

TOUT CE QUI EST CUIT A CŒUR EST AUTORISE.

Ne mangez que les fruits et légumes qui peuvent être lavés et pelés (exception : la salade en sachet peut être consommée après nettoyage).

Nettoyez soigneusement les fruits et les légumes à l’eau courante.

Choisissez des produits frais, non abîmés.

Respectez la chaîne du froid.

Vérifiez bien les dates de péremption.

Le pain emballé est autorisé.

Privilégiez les conditionnements individuels.

Les produits Ultra Haute Température (UHT) sont à privilégier.

INTERDITS :

Plats de la veille

Crustacés non cuits

Les fromages crus, fermentés et à moisissures

Le poivre

La charcuterie

Les produits fumés

Les abats

Les pamplemousses

La bière

Les restaurants et plats traiteurs

Les épices et les herbes doivent être cuisinés.

Les œufs doivent être frais et datés, consommés cuits.

Les produits surgelés sont remis en température au four sans temps de décongélation; à défaut, la décongélation se fait dans le réfrigérateur.

Les glaces à l’eau et en emballage individuel sont autorisées.

Les desserts faits maison sans crème et sans œufs crus sont autorisés et doivent être consommés dans la journée.

Les barbecues électriques ou à gaz sont autorisés avec des grilles propres et les viandes doivent être bien cuites.

Le four à micro-ondes réchauffe mais ne cuit pas : son utilisation doit être réservée au réchauffage des conserves et produits UHT.

Il est préférable de boire de l’eau en bouteille, à ne pas boire au goulot et à consommer la bouteille dans la journée.

Les thés et tisanes doivent être infusés par un tiers dans de l’eau bouillante.

L’alcool est déconseillé.

Sauf problème particulier, une hydratation de 1.5 à 2 litres par jour est recommandée pour assurer une bonne fonction rénale.

Une perte de l’appétit, une modification du goût peuvent entraîner une perte de poids. Il est préconisé alors de fractionner les repas et/ou de les enrichir. Des compléments alimentaires riches en protéines peuvent vous être prescrits.

Les diététiciens peuvent vous aider à adapter votre régime.

Page suivante : Tableau des aliments CONSEILLES et DECONSEILLES selon chaque centre à insérer dans une pochette transparente

3. HABITUDES DE VIE

Ecole/Travail

La reprise de l’école est soumise à l’appréciation de l’état clinique et à la réalisation du programme vaccinal. Le rythme peut être aménagé. Votre enfant peut bénéficier en attendant d’une scolarité à la maison.

La reprise du travail, avec mi-temps thérapeutique possible, est fonction de l’état clinique, du poste et de votre souhait (généralement pas avant 6 à 12 mois après la sortie).

Relations sexuelles

L’aspect physique est parfois modifié : perte de cheveux, éventuellement visage gonflé par la corticothérapie, fonte musculaire. Tous ces signes vont le plus souvent disparaître avec le temps mais demandent compréhension et soutien de l’entourage. La sexualité peut être contrariée par une baisse de la libido et/ou ces modifications physiques mais aussi par une sécheresse des muqueuses (due à la GVH ou aux traitements). Les rapports sexuels peuvent être douloureux et créer une porte d’entrée supplémentaire pour les infections.

Il est conseillé d’avoir des relations sexuelles protégées pendant les premiers mois. Par ailleurs, toute relation sexuelle nécessite une contraception efficace dont l’interruption éventuelle devra être discutée avec votre médecin.

Pour les femmes, une hormonothérapie peut vous être prescrite par votre gynécologue.

Visites

Les visites des amis et de la famille sont recommandées, de préférence en nombre limité. Les visiteurs contagieux doivent remettre leur visite à plus tard. En cas de personne malade à votre domicile, signalez le rapidement au médecin.

Les sorties (magasins, salles de spectacles, supermarchés, transports en commun, parcs, ...) doivent être très limitées les trois premiers mois suivant la greffe.

Activités/loisirs

La reprise progressive d’une activité sportive est encouragée. Des séances de kinésithérapie pourront vous être prescrites.

Evitez les sports violents et les salles de sports, saunas, hammams.

La fréquentation des plages et des piscines publiques est interdite pendant les premiers mois et ensuite sans accord médical.

Les voyages sont à discuter avec votre médecin (vaccination, conditions sanitaires,...).

Se laver les mains après lecture des journaux et des livres.

Etat psychologique

Les modifications entraînées par la maladie provoquent parfois des troubles tels que l’angoisse, la dépression ou des difficultés de mémorisation ou de concentration.

Vous pouvez nous en parler ; nos équipes médicales pluridisciplinaires sont à votre écoute et peuvent vous proposer différents modes de prise en charge.

QUE SURVEILLER A LA MAISON ?

Etat cutané :

Regardez votre peau quotidiennement et prêtez attention à l’apparition de :

• rougeur, éruption,
• démangeaison, brûlure,
• ecchymose ou hématome,
• jaunisse. Etat digestif :
• nausées, vomissements,
• diarrhées,
• douleurs abdominales,
• perte de poids.

Il est recommandé de vous peser 2 fois par semaine sur la même balance.

Signes généraux :

• fatigue
• perte d’appétit
• prise de poids, oedèmes
• tremblements

Signes hémorragiques : tout saignement : nez, gencives, urines, selles

Signes infectieux :

• température > 38,°5 C ou < 38°C à deux heures d’intervalle
• frissons, sueurs
• douleur au niveau du cathéter
• toux, essoufflement
• brûlures urinaires, besoin fréquent d’uriner

Il est conseillé de surveiller au moins quotidiennement votre température (sous le bras). Ne pas prendre de médicaments qui masquent la fièvre : paracétamol, aspirine, anti-inflammatoires

Etat buccal :

• gène à la l’alimentation
• douleurs
• aspect inhabituel de la bouche
• sensation d’aphtes
• sécheresse

Atteinte oculaire :

• sécheresse
• larmoiement
• douleurs, sensation de grains de sable, brûlures
• rougeur, jaunisse
• troubles de la vision

Etat génital :

• rapports douloureux
• sécheresse
• démangeaisons, brûlures, rougeurs, écoulements

Alertez le service en cas de : fièvre et/ou frissons, signes infectieux, saignements, apparition d'une toux et/ou d'un essoufflement, d'une diarrhée (>3 selles par jour) et/ou de vomissements empêchant la prise des médicaments, de lésions cutanées . Selon la situation, une hospitalisation pourra être nécessaire

Afin de nous aider dans votre suivi, merci de noter les signes particuliers que vous avez observés à la maison

Date	Symptome

SUIVI APRES LA GREFFE

La continuité des soins et la surveillance post allogreffe seront effectuées en hôpital de jour et/ou en consultation à un rythme habituellement de 1 à 2 fois par semaine, variable selon la vitesse de récupération physique et les résultats biologiques. Ce suivi est d’une importance capitale, durant cette période de transition entre l’hospitalisation et le retour à une vie sociale et familiale normale.

Tout patient greffé reste à ce stade vulnérable car son organisme n’est pas encore tout à fait apte à le protéger.

Pendant cette période, des complications liées à la greffe peuvent survenir (infections virales, réactivation ou début de GVH...)

Avant J100, votre suivi comportera :

1. un bilan sanguin avec notamment :

• NFS: évaluer le taux de globules blancs, d’hémoglobine et de plaquettes, et les besoins transfusionnels.
• Doser les immunosuppresseurs : ciclosporine (NéoralR) afin de réajuster le traitement si besoin. Attention à ne pas prendre vos immunosuppresseurs avant dosage mais apporter les avec vous pour les prendre après la prise de sang.
• Ionogramme (détecter une éventuelle insuffisance rénale, un diabète induit par la cortisone...
• Bilan hépatique (surveiller l’éventuelle toxicité des médicaments, ou dépister une réaction du greffon contre l’hôte (GVH)
• Recherche et surveillance d’une infection virale : particulièrement à cytomégalovirus (CMV), mais aussi à d’autres virus.
• Recherche et surveillance d’une infection par des champignons : notamment l’Aspergillus (infection fongique).
• Evaluation de la prise de greffe (étude du chimérisme) et de la maladie résiduelle (dosages sanguins et/ou myélogramme)

2. D’éventuels soins complémentaires :

• Pansements et soins du cathéter hebdomadaires
• Transfusions de globules rouges et/ou de plaquettes en cas d’anémie ou de thrombopénie
• En cas d’infection répétée ou si le taux de gamma-globulines est insuffisant à l’électrophorèse des protéines sériques : perfusion de gammaglobulines pour renforcer vos défenses immunitaires.
• Aérosols de pentacarinat (prévention d’une infection à pneumocystis).

A J100 sera réalisé un bilan complet d’évaluation de l’état général (bilan sanguin, échographie cardiaque, explorations fonctionnelles respiratoires...) et de la maladie (chimérisme, +/- myélogramme, ...)

Après J100 :

Le rythme du suivi sera progressivement espacé selon l’avis de votre médecin greffeur.

Diverses consultations spécialisées seront proposées en fonction de la situation :

• gynécologique
• ophtalmologique
• dermatologique
• pneumologique
• cardiologique
• endocrinologique
• rhumatologique

Si besoin, d’autres intervenants pourront aussi être sollicités : kinésithérapeute, psychologue, diététicien, assistante sociale.

Page suivante : Calendrier des rendez-vous à insérer dans une pochette transparente selon les habitudes de chaque centre

TRAITEMENTS ET ORDONNANCES

Votre traitement comporte plusieurs types de médicaments. Parmi ceux-ci :

• Les traitements immunosuppresseurs (anti-GVH) sont indispensables. Ils nécessitent certaines précautions pour optimiser leur efficacité et/ou leur tolérance.
• Les médicaments permettant la prévention ou le traitement de certaines infections
• Les médicaments prévenant certains effets secondaires et symptômes

Quel que soit le traitement, il convient de toujours respecter les horaires prescrits. Des dosages peuvent être prévus les jours de visite. Dans ce cas-là, il convient de respecter les consignes de prise et d’apporter les médicaments concernés avec vous pour les prendre dès la prise de sang faite.

Certains médicaments interagissent entre eux. Ne pas prendre d’autres médicaments sans avoir consulté un médecin. Pour la grande majorité des traitements, il existe une interaction avec le pamplemousse. Il est donc interdit de prendre du jus de pamplemousse pendant toute la période de votre traitement.

Il faut surveiller votre stock de médicaments et veiller à ne jamais en manquer.

Certains médicaments ne sont délivrés qu’à la pharmacie de l’hôpital.

A chaque visite, il est indispensable d’apporter les ordonnances en cours.

1. Les immunosuppresseurs

EN CAS DE VOMISSEMENT DANS L'HEURE QUI SUIT LA PRISE DES IMMUNOSUPPRESSEURS, IL EST NECESSAIRE DE LES REPRENDRE.SI LES VOMISSEMENTS SE REPETENT, IL FAUT IMPERATIVEMENT CONTACTER LE SERVICE

Pour les suspensions buvables, bien suivre les recommandations de préparation et de conservation selon la notice.

• Ciclosporine (NEORAL®/ SANDIMMUN®), Tacrolimus (PROGRAF©/ MODIGRAF©) :
  Ces produits existent soit en gélules, soit en suspension buvable.
  A prendre quotidiennement en 2 prises espacées de 12 heures à heure fixe, toujours avec le même liquide ou aliment (eau, jus de fruit, compote ...)
• Mycophenolate mofetil ou MMF (CELLCEPT® /MYFORTIC®):
  A prendre quotidiennement en 2 ou 3 prises par jour à heure fixe avec un verre d’eau. Ce produit existe en comprimés ou en poudre pour suspension buvable.
• Corticoïdes (Cortancyl®, Solupred®...).
  Ils sont parfois prescrits en complément des autres immunosuppresseurs.
  Ils se prennent le plus souvent le matin, en milieu de repas.
  Ils nécessitent de suivre un régime pauvre en sel et en sucre.

Eventuellement d’autres immunosuppresseurs peuvent être prescrits au cours du

Fiche pharmaceutique
Principaux effets indésirables, le plus souvent transitoires :
1. CICLOSPORINE ou TACROLIMUS
Tremblements
Pilosité excessive
Hypertension artérielle
Toxicité rénale
2. Mycophénolate mofétil
Troubles digestifs
Perturbations de la numération sanguine
3. CORTICOÏDES
Prise de poids
Oedèmes notamment du visage
Accentuation des tremblements et de la pilosité
Hypertension artérielle
Diabète induit
Décalcification osseuse
Troubles d’humeur et du sommeil

2. Les médicaments anti-infectieux

2.1. Antibiotiques

Ces médicaments concernent les infections dues des bactéries.

A la sortie, un traitement par penicilline (Oracilline® ou Clamoxyl®) sera en général prescrit en prévention d’infection à pneumocoque, et ce au long cours.

En cas de fièvre, un traitement adapté sera prescrit.

2.2. Antiviraux

Des antiviraux seront prescrits pour prévenir les infections à virus herpès et varicelle/zona : aciclovir (Zovirax®), valaciclovir (Zélitrex®)

En cas de réactivation du cytomégalovirus, un traitement par Cymevan ou Foscavir en perfusions ou Rovalcyte® en comprimés sera prescrit (penser à arrêter le Zovirax pendant ce traitement)

2.3. Antiparasitaires

Des antiparasitaires seront prescrits pour prévenir la pneumocystose et la toxoplasmose (Bactrim®, Wellvoneâ, aérosols de pentacarinat, Fansidar®).

En cas d’infection avérée, un traitement spécifique sera délivré.

2.4. Antifongiques

Ce sont des médicaments qui luttent contre les infections à champignons.

En fonction de la situation, un traitement par Noxafilâ, Vfend®, Triflucan® pourra être prescrit.

3. Les autres médicaments :

Certains médicaments pourront être prescrits en complément des précédents pour prévenir ou traiter certains effets secondaires ou symptômes :

• protecteurs gastriques
• antalgiques
• anxiolytiques
• anti-nauséeux
• protecteur du foie : Délursan®, Ursolvan®
• prévention de l’ostéoporose induite par les corticoïdes
• antidiabétiques
• anti-hypertenseurs

Page suivante : Pochette pour ranger les ordonnances

VACCINATIONS

1. Consignes générales

Après la greffe, certaines vaccinations sont à faire ou à refaire. En effet, le traitement immunosuppresseur et la GVH sont responsables de la perte des défenses immunitaires vis-à-vis de certains agents infectieux.

Ces vaccinations ne débutent généralement pas avant le 3ème mois post-greffe et s’échelonnent dans le grande majorité des cas entre le 6ème et 18ème mois après la greffe. Certaines vaccinations sont obligatoires :

• pneumocoque
• haemophilus
• diphtérie-tétanos-polio (DTP)
• grippe saisonnière

D’autres vaccinations ne sont pas recommandées systématiquement mais peuvent dépendre du risque d’exposition :

• hépatite B (HBV) en cas de profession exposée ou de voyage en pays d’endémie
• méningocoque si épidémie
• hépatite A en cas de voyage en pays d’endémie
• papilloma virus

Les vaccinations à partir de germes vivants/atténués suivent généralement les règles suivantes :

• le BCG est formellement contre-indiqué après allogreffe de CSH
• les autres vaccins ne doivent pas être réalisés avant un minimum de 2 ans après l’allogreffe, uniquement en cas d’arrêt des immunosuppresseurs et en l’absence de GVH, et après avoir consulté le médecin greffeur. Ces vaccins sont :
• rougeole, oreillons, rubéole (ROR)
• varicelle zona
• fièvre jaune (délai de 5 ans conseillé).

Il est conseillé à l’entourage proche de se faire vacciner contre la grippe saisonnière et de tenir les enfants à jour de leurs vaccinations.

Ces vaccinations peuvent être réalisées par le médecin traitant ou l’infirmier de ville.

SOINS DE CATHETER

Le cathéter central est relié à une grosse veine près du cœur. Il permet d'effectuer des perfusions à domicile et à l' hôpital par simple branchement. De même, les personnes habilitées peuvent y effectuer des prélèvements sanguins évitant ainsi les prélèvements veineux périphériques par piqûre.

Ce cathéter doit toujours être manipulé dans des conditions d’asepsie rigoureuse et uniquement par des infirmières habilitées que ce soit à l’hôpital ou en ville.

Après la sortie de l’hôpital et jusqu’au retrait du cathéter qui sera décidé par le médecin greffeur dans les mois qui suivent la greffe, les pansements doivent être faits une fois par semaine ou plus fréquemment en cas de besoin selon un protocole précis fourni par le service (cf. ci-joint) (pochette transparente). Ils peuvent être faits en hôpital de jour ou par une infirmière de ville habilitée.

Penser à noter tous les soins de cathéter sur le tableau de la page suivante.

Des précautions sont nécessaires lors de la toilette pour éviter de mouiller le pansement. Des conseils seront prodigués par l’équipe soignante.

En cas d’apparition de rougeur, d’écoulement, de douleur ou d’œdème du bras, il est important de contacter le service.

CONSIGNES TRANSFUSIONNELLES APRES LA GREFFE

- Dans les suites de l’allogreffe, toutes les cartes de groupe antérieures à la greffe doivent être détruites.

- Des consignes transfusionnelles transitoires sont établies jusqu’à la réalisation d’un groupage sanguin définitif, le plus souvent dans les 12 mois qui suivent la greffe.

- Ces consignes transfusionnelles transitoires sont établies en fonction des groupes ABO du donneur et du receveur.

- Pendant la période transitoire avant que le groupage ne soit définitif, il faut toujours se faire transfuser selon ces consignes, après avoir pris contact avec l’Etablissement Français du Sang, qui les a établies.

- Quand le groupe sanguin est devenu définitif, une nouvelle carte de groupe sanguin définitif post allogreffe est établie, mentionnant qu’il s’agit d’un groupage post allogreffe.

- Penser à récupérer les documents auprès du service greffeur et garder toujours les originaux sur vous et une copie dans ce carnet

Copie de la carte transfusionnelle à insérer dans la pochette en page suivante.

LEXIQUE

Adapté du glossaire à l’usage des patients de la SFGM-TC

Hématopoïèse: C’est l’ensemble du processus de fabrication des cellules du sang. L’hématopoïèse est un phénomène naturel et continu dans le temps car ces cellules sanguines ont une durée de vie limitée ; il faut donc en permanence les renouveler à partir de la moelle osseuse.

Hémogramme : Test sanguin au cours duquel on détermine le nombre de globules rouges, de globules blancs, de plaquettes et le taux d’hémoglobine.

Cytopénie : Manque d’une catégorie particulière de cellules. Le manque de globules blancs (ou leucopénie) entraîne principalement un risque infectieux. Le manque de polynucléaires neutrophiles (ou neutropénie) entraîne essentiellement un risque d’infection bactérienne ou fongique (champignon). Le manque de lymphocytes (ou lymphopénie) entraîne surtout un risque d’infection virale.

Anémie : Situation clinique au cours de laquelle le taux d’hémoglobine dans l’organisme est trop faible. Le traitement de l’anémie peut consister en la transfusion de globules rouges ou encore en l’administration d’un facteur de croissance érythropoïétique.

EPO ou érythropoïétine : C’est un facteur de croissance qui augmente le nombre de globules rouges dans le sang. En cas d’anémie, l’EPO peut dans certains cas être utilisée comme traitement.

Erythrocytes : Terme synonyme de globules rouges.

Facteurs de croissance (G-CSF): Famille de médicaments dont l’effet est de stimuler la moelle osseuse pour qu’elle produise davantage de cellules-souches et de globules blancs qui seront ensuite libérés dans la circulation sanguine. Les facteurs de croissance sont en général injectés sous la peau ou en intraveineux.

Plaquettes : Les plaquettes sanguines sont encore appelées thrombocytes. Ce sont des petites cellules que l’on trouve dans le sang comme les globules rouges ou les globules blancs.

Les plaquettes ont un rôle primordial dans le processus de la coagulation. Elles permettent au sang de coaguler lorsqu’on se coupe. Elles suppriment aussi un saignement lors de l’apparition d’une brèche sur un petit vaisseau. Les plaquettes servent également à éviter tout saignement à l'intérieur du corps. Comme c’est le cas pour les globules rouges, le manque ou déficit en plaquettes (appelé thrombopénie) peut être compensé par la transfusion de plaquettes provenant de donneurs volontaires.

CMV (cytomégalovirus), EBV (Epstein Barr Virus), HSV (Herpes Virus Simplex) : virus rencontrés fréquemment chez le patient allogreffé.

Système immunitaire : Groupe d’organes et de cellules de l’organisme dont le rôle principal est de combattre les infections.

Lymphocytes : Type particulier de globules blancs qui fait partie intégrante du système immunitaire et qui a comme rôle principal la défense de l’organisme contre les infections, surtout virales.

HLA ou « Human Leucocytes Antigens ou Antigènes Leucocytaires Humains » :

Un antigène est une substance qui agit comme un marqueur et qui est propre à chaque patient, un peu comme les empreintes digitales. Il suffit d’une analyse sanguine pour obtenir le typage HLA d’un sujet. Dans le cadre de la recherche d’un donneur en vue d’une allogreffe, le but visé est de trouver une compatibilité HLA entre le patient et le donneur potentiel. Pour être un donneur HLA compatible, il n’est pas nécessaire que les groupes sanguins érythrocytaires du donneur et du receveur soient identiques.

GVH ou Réaction du Greffon contre l’Hôte : Le terme greffon désigne les nouvelles cellules souches provenant du donneur et le terme hôte désigne le receveur, c’est-à-dire le patient. Ce phénomène, qui reflète un conflit immunitaire entre donneur et receveur, se déclenche lorsque les nouvelles cellules souches provenant du donneur perçoivent les tissus ou les organes de l’organisme du malade comme des corps étrangers (antigènes) et les attaquent. Cette réaction se produit dans bon nombre de cas parce que, malgré tous les efforts

déployés pour obtenir une compatibilité, il persiste toujours des différences génétiques entre donneur et receveur. Les principaux organes touchés par la GVH sont la peau, le foie et le tube digestif. La gravité ou la sévérité de la GVH est variable. Elle va des cas très modérés et temporaires jusqu’à des stades beaucoup plus sérieux qui peuvent mettre la vie du patient en danger. La GVH est gérée à l’aide de médicaments dits immunosuppresseurs qui servent en fait à atténuer le conflit immunitaire entre donneur et receveur. Le traitement d’une GVH peut durer plusieurs mois, voire plusieurs années.

GVH aiguë : On parle de réaction aiguë du greffon contre l’hôte quand le phénomène de GVH se manifeste précocement après l’injection du greffon, en général dans les trois premiers mois après l’allogreffe.

GVH chronique : On parle de réaction chronique du greffon contre l’hôte quand cette réaction se produit tardivement, en général au-delà des trois premiers mois après l’allogreffe.

GVL : L’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques est une véritable immunothérapie adoptive. En fait, au même titre que les cellules du receveur porteuses du système HLA vont lutter contre des cellules provenant d’autres organismes, les cellules apportées dans le greffon appartenant au donneur vont reconnaître comme cellules indésirables les cellules malades et vont les détruire. On appelle cela « l’effet GVL » ou « l’effet du greffon contre la maladie ». C’est la raison pour laquelle la rechute post-allogreffe est moins fréquente que la rechute suite à un traitement standard.

DLI : Appelée encore réinjection de lymphocytes du donneur. C’est une stratégie consistant à réinjecter à un patient allogreffé des lymphocytes provenant du donneur qui a fourni initialement les cellules souches. Aucune chimiothérapie ni aucune radiothérapie n’est nécessaire avant la réinjection de ces lymphocytes. La procédure est le plus souvent réalisée en ambulatoire. L’objectif d’une réinjection de lymphocytes du donneur peut être de prévenir ou encore de traiter la rechute de la maladie. Il peut s’agir aussi de renforcer la prise de greffe pour donner l’avantage aux cellules du donneur.

Immunodépression : On dit que l’organisme est immunodéprimé lorsque le système immunitaire du patient ne fonctionne pas de manière optimale, et ce à cause des effets de la chimiothérapie, mais aussi de certains traitements immunosuppresseurs dont l’administration est indispensable à la prise d’une allogreffe. Cet état d’immunodépression peut être très variable d’une personne à une autre et dépend beaucoup des caractéristiques de la maladie de chaque patient.

Immunoglobulines : ensemble de protéines du sang agissant comme des anticorps permettant de se défendre contre certaines infections. Elles sont synthétisées par certains lymphocytes B. Il peut exister un déficit de synthèse d’immunoglobulines après une allogreffe qu’il est parfois nécessaire de substituer par des perfusions mensuelles d’immunoglobulines (ou gammaglobulines) intraveineuses.

Questions résiduelles à explorer :

• Adaptation propre à la pédiatrie à réaliser
• Présentation à finaliser et modalités d'impression et de diffusion à déterminer
• Envisager un atelier propre d'harmonisation des pratiques de vaccination post-greffe

Références bibliographiques :

• Bardiaux L, Assari S, Babinet J, et al. [Transfusion protocols in hematopoietic stem cell allogeneic transplantation]. Transfus Clin Biol. 2007;14:94-99.
• Ljungman P, Engelhard D, de la Camara R, et al. Vaccination of stem cell transplant recipients: recommendations of the Infectious Diseases Working Party of the EBMT. Bone Marrow Transplant. 2005;35:737-746.