Reconnaître la GVH chronique comme maladie rare : un collectif est né
Le 10 juin 2025, un collectif inédit a été officiellement lancé à Paris : « Agir ensemble pour la reconnaissance de la GVH chronique ». Réunissant des associations de patients et des professionnels de santé, ce collectif porte une revendication claire : faire reconnaître la maladie du greffon contre l’hôte chronique (GVHc) comme une maladie rare, avec une organisation de soins adaptée.
La GVH chronique est une complication fréquente après une allogreffe de moelle osseuse. Elle peut concerner jusqu’à 60 % des patients greffés, affectant plusieurs organes (yeux, peau, bouche, foie, poumons, etc.), avec un impact majeur sur la qualité de vie. Pourtant, cette pathologie reste aujourd’hui sans filière dédiée, sans statut spécifique, ni parcours de soins structuré.
Face à ce constat, les membres du collectif ont publié un document de référence intitulé « Pour une organisation des soins en Filière de Santé Maladies Rares », présentant 9 propositions concrètes pour améliorer le diagnostic, le suivi et la prise en charge des patients atteints de GVH chronique :
Les 9 propositions du collectif :
1. Reconnaître la GVH chronique comme maladie rare, et l’intégrer à une Filière de Santé Maladies Rares (FSMR), en lien avec les pathologies auto-immunes systémiques.
2. Structurer un parcours de soins national, avec identification de centres experts.
3. Favoriser une prise en charge pluridisciplinaire, incluant hématologues, ophtalmologues, dermatologues, pneumologues, etc.
4. Mettre en place des RCP (réunions de concertation pluridisciplinaires) dédiées à la GVH chronique.
5. Renforcer l’information des patients, dès la phase pré-greffe, sur les risques et signes de la GVH chronique.
6. Former les professionnels de santé à la reconnaissance des symptômes de la GVHc.
7. Créer une ALD (affection de longue durée) dédiée à la GVH chronique, afin de mieux couvrir les soins.
8. Développer la recherche et l’épidémiologie sur la GVH chronique, aujourd’hui encore sous-estimée.
9. Améliorer le suivi post-greffe, notamment chez les enfants et adolescents, avec un accompagnement à long terme.
La SFGM-TC soutient pleinement la création de ce collectif, ainsi que l’ensemble de ses propositions. Elle appelle à une mobilisation collective pour faire évoluer la reconnaissance, la structuration et la prise en charge de cette pathologie invalidante. La SFGM-TC était représentée lors de la conférence de presse par sa présidente, le Dr Anne Huynh, accompagnée du Pr David Michonneau, du Pr Jean-Hugues Dalle et du Pr Edouard Forcade.
Le manifeste est accessible ici
Revue de presse :
– APM News
– Le Télégramme
– Sud-Ouest
– Courrier Picard
– La République des Pyrénées
– Corse Matin
